Dlho som rozmýšľala, ako začať tento post a čo napísať, keďže vznikal na základe negatívnej skúsenosti. Málo kedy sa otváram, ale teraz to skúsim, tak od srdca :) (nakoniec z toho vznikol až celý článok)
Vitaj na našej stránke!
Už si niekedy počul o Treacher-Collinsovom syndróme? Goldenhare? Nager? Alebo nejakom podobnom, ktorý mení vzhľad človeka v tvári? Vieš čo majú spoločné?
Verím, že odpovede nájdeš na tejto stránke a ak práve ty si nositeľom tohto syndrómu (alebo nejakého podobného), že sa nám ozveš :)
Naše hlavné hodnoty
Tolerancia
Tolerancia voči ostatným napriek odlišnostiam, lebo iba odlišnosti robia každého človeka výnimočným.
Vztýčená
hlava
So vztýčenou hlavou chodiť v spoločnosti, nebáť sa, neschovávať a nenechať sa zatlačiť do kúta.
Akceptácia
Akceptácia seba samého a prijatie ľudí v spoločnosti takých, akí sú.
Radosť
Radosť zo života aj napriek všetkým prekážkam.
Aký je náš príbeh?
Náš príbeh sa začal písať v roku 2020 pri narodení našej prvej dcérky a zmenil nám pohľad na svet. Začali sme si viac uvedomovať veci, nad ktorými sa predtým ani nezamýšľali...
Aktuality
Medzinárodný týždeň rovnocennosti tvárí je už za dverami a tento rok bude v termíne od 13. do 19. mája. Heslo celej kampane pre tento rok je #MyFaceIsMasterPiece (Moja tvár je majstrovské dielo).
Máj 01
Urobme z neznámeho známe
O niekoľko dní začne medzinárodný týždeň Rovnocennosti tvári (FEI week) a v tomto čase je to už rok odkedy sme zrealizovali prieskum o tom ako sú prijímané detí s tvárovými odlišnosťami v spoločnosti a ich začlenenie do kolektívu. Bolo to v čase, keď sme my sami začali riešiť túto tému, keďže sme sa chystali podať prihlášky do škôlky.
Medzinárodný týždeň rovnocennosti tvári je už za dverami a tento rok bude v termíne od 15. do 19. mája. Heslo celej kampane pre tento rok je #WeWillNotHide (Nebudeme sa skrývať).
Genetické syndrómy
Jan 29
Goldenharov syndróm
Goldenharov syndróm je vzácna vrodená porucha vývoja prvého a druhého žiabrového oblúka.
Máj 02
Treacher-Collins syndróm
Syndróm je pomenovaný po britskom oftamológovi Edwardovi Treacher Collinsovi (1862-1932), ktorý ho ako prvý popísal v roku 1900.